In questa intervista, la Dott.ssa Josephine Loftus, per molti anni Vice Direttrice Clinica del Dipartimento di Psichiatria del Princess Grace Hospital di Monaco e attualmente Membro Onorario del Royal College of Psychiatrists del Regno Unito, affronta alcune delle sfide che ancora ci attendono, tra cui l'approccio terapeutico, le nuove prospettive offerte dall'impiego di tecnologie come l'Intelligenza Artificiale e la Realtà Virtuale nella gestione di questa patologia, nonché l'utilizzo dell'arte come strumento terapeutico.
Un incontro che pone inoltre l'attenzione sul suo nuovo progetto solidale a favore dell'associazione francese Nice Le Phare des 2 Pôles, che l'ha portata a vivere un'eccezionale avventura viaggiando da Parigi a Lisbona in autostop.
Che cos'è il disturbo bipolare?
Il disturbo bipolare è un disturbo dell'umore caratterizzato da estremi alti e bassi. Durante le fasi di depressione sono presenti gravi sintomi depressivi, tra cui insonnia o ipersonnia, diminuzione dell'appetito con perdita di peso oppure aumento dell'appetito con incremento ponderale, scarsa capacità di concentrazione, umore depresso, perdita di interesse e della capacità di provare piacere, nei casi molto gravi perdita della capacità di provare qualsiasi emozione, rimanendo solo la capacità di avvertire un intenso dolore psicologico e un profondo senso di colpa, una generale sensazione di rallentamento sia fisico che mentale, isolamento sociale, pensieri suicidari e comportamenti suicidari. Nella fase depressiva grave possono inoltre comparire deliri paranoidi e allucinazioni uditive di carattere denigratorio, che amplificano il senso di inutilità e la percezione di essere un peso per gli altri. Questa fase della malattia può durare diversi mesi se non viene trattata ed è la fase più difficile della malattia per i pazienti.
Quali sono le principali caratteristiche di questa condizione?
Le «fasi alte», note come mania e ipomania, sono caratterizzate da un'eccessiva iperattività, umore euforico, eccessiva e ingiustificata fiducia in sé stessi, una incrollabile convinzione della propria capacità di spostare le montagne (talvolta i pazienti dicono: «Mi sentivo come Ironman»), pensiero accelerato che si riflette in un linguaggio rapido con fuga delle idee fino a diventare incoerente.
Anche la mancanza di sonno e la diminuzione dell'appetito con perdita di peso dovute all'iperattività, poiché aumentano il numero di compiti e progetti da realizzare, rappresentano una caratteristica importante del disturbo, così come l'aumento dell'impulsività con spese eccessive, spesso fino alla rovina finanziaria, comportamenti sessuali impulsivi e non protetti e un senso di onnipotenza e grandiosità che può portare a scontri con gli altri e con la legge. Nei casi gravi di mania possono comparire deliri di grandezza che possono mettere in pericolo la vita del paziente (saltare da un edificio perché si è convinti di avere la capacità di volare), così come deliri paranoidi e deliri mistici. Anche le allucinazioni uditive, come sentire delle voci, possono essere una caratteristica della malattia. L'ipomania è una forma meno pronunciata della mania, ma non una forma meno grave. I pazienti con mania finiscono molto rapidamente in ospedale perché la loro presentazione clinica è spesso drammatica, mentre l'ipomania può passare inosservata per mesi, persino anni, con conseguenze negative a lungo termine per il paziente.
Il disturbo bipolare può colpire chiunque? Qual è il gruppo attualmente più colpito?
Il disturbo bipolare colpisce dall'1 al 2,4% della popolazione. Il disturbo bipolare di tipo I, caratterizzato da episodi di mania e depressione, è distribuito in egual misura tra uomini e donne. Il disturbo bipolare di tipo II, caratterizzato da episodi depressivi e ipomania, è più frequente nelle donne.
In che modo i fattori sociali o ambientali sono correlati a questa condizione?
Diversi fattori contribuiscono allo sviluppo della malattia. I fattori genetici sono importanti. Il rischio nel corso della vita per i parenti di primo grado è del 5-10%. Anche il rischio di altri disturbi psichiatrici è più elevato nei familiari.
Sono stati inoltre implicati fattori di rischio ambientali, come infezioni virali materne durante la gravidanza, estrema prematurità, basso peso alla nascita ed età paterna avanzata. Tuttavia, i risultati in questo ambito tendono a essere incoerenti. Sta inoltre emergendo l'evidenza di un'associazione tra ambienti urbani e un aumento dei tassi di disturbo bipolare, sebbene le prove siano più solide per la schizofrenia. È interessante notare che uno studio ha riscontrato una forte associazione tra la residenza in ambiente urbano e il disturbo bipolare con sintomi psicotici.
Quali sfide devono affrontare le persone con disturbo bipolare?
L'isolamento sociale, la stigmatizzazione e la solitudine sono tra le maggiori sfide che devono affrontare i pazienti con disturbo bipolare. La natura imprevedibile dei loro cambiamenti d'umore e il comportamento che ne deriva possono portare all'allontanamento di familiari e amici, spesso disorientati. Divorzio e separazione sono frequenti, così come la perdita del lavoro e dello status sociale. Anche se circondata da familiari e amici, la persona che soffre di disturbo bipolare può sentirsi molto sola mentre affronta i sintomi della propria malattia e le conseguenze sociali del disturbo. Vi sono inoltre il senso di colpa e la vergogna da elaborare dopo i comportamenti imprevedibili verificatisi durante gli episodi maniacali.
Attualmente sta promuovendo una campagna per l'associazione Nice Le Phare des 2 Pôles; ci parli di questa organizzazione. Perché è importante favorirne la visibilità, la partecipazione e il sostegno?
È difficile per chi non ha mai sofferto di depressione comprendere pienamente il livello di sofferenza vissuto durante la malattia. È per questo che associazioni come Le Phare de 2 Pôles sono così importanti. Le Phare de 2 Pôles offre un luogo sicuro dove le persone affette da disturbo bipolare possono incontrarsi sapendo di essere accettate, comprese e sostenute. L'associazione organizza inoltre attività come laboratori di meditazione, arteterapia, rilassamento e attività sociali a tema culturale. Invita inoltre professionisti a tenere conferenze su temi rilevanti quali l'alimentazione, le dipendenze e i consigli sociali riguardanti l'alloggio, ecc.
Come è nata l'iniziativa "Un voyage Paris-Lisbonne en auto-stop" (Viaggio Parigi-Lisbona in autostop)?
Sono entrata in contatto con l'associazione inizialmente attraverso il mio lavoro, quando fui invitata a tenere un laboratorio sulla mindfulness organizzato dall'associazione, e anche tramite pazienti sostenuti dall'organizzazione. Ero molto felice di avere un'associazione di questo tipo nelle vicinanze da poter consigliare ai pazienti che si sentivano molto smarriti e soli a causa della loro malattia. È una risorsa di valore inestimabile e la mia ammirazione va alle persone che hanno avuto l'iniziativa di fondare questa associazione. Così, quando la mia amica di una vita, Amanda, mi informò che avrebbe attraversato l'Europa in autostop per beneficenza e mi invitò a unirmi a lei, accettai dopo un breve momento di esitazione. Lei stava raccogliendo fondi per un'associazione che si occupa di salute mentale nel Regno Unito e, per quanto mi riguardava, la scelta più naturale fu Le Phare de 2 Pôles. Non si trattava solo di raccogliere fondi per l'associazione, ma anche di aumentarne la visibilità. È importante che un numero sempre maggiore di pazienti e delle loro famiglie venga a conoscenza della sua esistenza e, ora che ha sede a Nizza, forse un giorno ci saranno sedi in tutta la Francia.
L'avventura in autostop è ormai terminata. Abbiamo impiegato cinque giorni per andare da Parigi a Lisbona. Lungo il cammino abbiamo incontrato persone meravigliose il cui unico desiderio era aiutarci. Alcune hanno fatto il possibile per facilitarci il viaggio, organizzando un alloggio oppure percorrendo chilometri in più per lasciarci in un punto migliore e più sicuro da cui proseguire l'autostop. Perfino la polizia ci ha aiutato, caricandoci a bordo e accompagnandoci fino all'autostrada giusta. Abbiamo incontrato generosità, gentilezza e altruismo, qualità che raramente vengono messe in evidenza dai media. È stata un'esperienza davvero edificante.
Sebbene l'avventura sia finita, non è mai troppo tardi per fare una donazione all'associazione. Ogni donazione è importante.
https://www.helloasso.com/associations/le-phare-des-2-poles/formulaires/4.
Quali sfide presenta la diagnosi di questa condizione?
Il disturbo bipolare è una delle principali cause di disabilità a livello mondiale. È inoltre associato a elevati tassi di mortalità prematura dovuti al suicidio e a malattie mediche come le patologie cardiache. La diagnosi può richiedere fino a 10 anni o anche di più. Le ragioni di questo ritardo sono diverse. La più frequente è che il paziente venga trattato per episodi depressivi ricorrenti o per depressione unipolare. Questo accade fino al 40% dei casi. Ciò può essere dovuto alla mancata indagine, da parte dello psichiatra, sulla presenza di sintomi maniacali o ipomaniacali, oppure al fatto che il paziente non descriva tali sintomi perché li considera una fase normale e molto piacevole della propria vita o perché potrebbe aver dimenticato quegli episodi. Questo sottolinea l'importanza di raccogliere informazioni anche dai familiari. La diagnosi di una patologia unipolare porta alla prescrizione di antidepressivi, che possono aggravare il decorso della malattia. L'età media di esordio a livello mondiale è di 19,5 anni. Ciò significa che un paziente potrebbe non ricevere una diagnosi e un trattamento adeguati durante gli anni più formativi e importanti della propria vita. Può inoltre verificarsi l'automedicazione con alcol e altre sostanze, che può portare infine a una doppia diagnosi.
Quali sfide continuano a porre i sintomi del disturbo bipolare?
I sintomi e il decorso della malattia possono inoltre essere mascherati da altri fattori, come l'abuso cronico di sostanze, la presenza di ADHD, che interessa circa il 20% dei pazienti con disturbo bipolare, gravi sintomi d'ansia e la presenza di un disturbo della personalità come il disturbo borderline di personalità. Quest'ultimo può talvolta rappresentare un vero dilemma diagnostico per i clinici.
Il disturbo bipolare può alleviare altre condizioni, o viceversa?
Il disturbo bipolare è associato a un'elevata prevalenza di altre condizioni, sia psichiatriche sia mediche. L'abuso di sostanze, i disturbi d'ansia, l'ADHD e i disturbi alimentari sono presenti nel 30-50% o più dei pazienti con disturbo bipolare. Se non adeguatamente trattata, ciascuna di queste condizioni ha un effetto dannoso sull'altra. Ognuna contribuisce ad aumentare il rischio di ricadute e di ricoveri e richiede un approccio multidisciplinare e una collaborazione tra diversi team. L'abuso di sostanze aumenta inoltre il rischio di comportamenti suicidari.
Qual è il rapporto tra disturbo bipolare e suicidio?
Almeno il 25-50% dei pazienti con disturbo bipolare tenterà il suicidio almeno una volta. Il 15-20% muore per suicidio, una percentuale molto più elevata rispetto alla popolazione generale. Si tratta di una tragedia per il paziente, i familiari e gli amici. La maggior parte dei suicidi si verifica durante gli episodi depressivi e gli episodi misti, nei quali coesistono contemporaneamente caratteristiche di entrambi i poli della malattia. La disperazione e l'ideazione suicidaria, combinate con l'impulsività e l'aumento dell'energia tipici dell'estremità maniacale dello spettro, costituiscono una combinazione esplosiva e pericolosa. Le persone con disturbo bipolare hanno inoltre un'aspettativa di vita inferiore a causa di un maggiore rischio di malattie fisiche. La loro aspettativa di vita è inferiore di 8-15 anni rispetto alla popolazione generale, non solo per l'aumento del tasso di suicidio, ma anche per le malattie cardiovascolari, metaboliche, respiratorie e cerebrovascolari.
Qual è il miglior approccio a questa condizione?
I farmaci rappresentano il pilastro del trattamento. Tuttavia, imparare a gestire il disturbo bipolare è molto importante per il paziente. Diventare consapevoli dell'effetto che gli eventi della vita, anche quelli minori, compresi quelli felici, hanno sulla malattia, imparare a riconoscere precocemente i segnali di allarme di una ricaduta e intervenire tempestivamente costituisce un tema comune agli approcci psicoterapeutici disponibili. Tra questi vi sono la psicoeducazione, la terapia cognitivo-comportamentale, gli approcci basati sulla mindfulness e, più recentemente, quelli centrati sulla compassione. L'EMDR per i pazienti con una storia di trauma può favorire una migliore regolazione emotiva e potenzialmente ridurre il numero degli episodi dell'umore. La psicoterapia combinata con la terapia farmacologica ha dimostrato di portare a risultati migliori.
In che modo la tecnologia e gli strumenti digitali possono sostenere le persone che convivono con il disturbo bipolare?
Per i pazienti che non hanno accesso a terapeuti o centri specializzati, sono disponibili programmi online, compresi strumenti digitali come i grafici dell'umore. Questi consentono ai pazienti di registrare il proprio umore, li aiutano a distinguere le normali variazioni dell'umore da quelle patologiche e a riconoscere segnali di allarme quali la riduzione del sonno o l'aumento dell'irritabilità. I pazienti possono inoltre monitorare il sonno tramite orologi connessi e utilizzare applicazioni sul telefono per controllare variazioni emotive eccessive.
Continuando sul tema degli ambienti digitali, le tecnologie immersive vengono già sperimentate in alcune terapie per la salute mentale. Quale impatto stanno avendo?
L'impiego di altri approcci, come la Realtà Virtuale, è già stato utilizzato in altri disturbi psichiatrici e ha mostrato risultati promettenti come strumento per la valutazione e il trattamento delle compromissioni del funzionamento sociale. Una revisione pubblicata nel 2024 ha evidenziato effetti positivi sui livelli di stress, sull'ansia e sui sintomi depressivi, oltre a un miglioramento delle capacità cognitive e della consapevolezza emotiva. L'adesione alla terapia è risultata buona ed è stata sottolineata la sua utilità nelle situazioni in cui l'accesso ai terapeuti è limitato. Sebbene la ricerca clinica in questo ambito sia ancora agli inizi per quanto riguarda il disturbo bipolare, vi sono prove che la realtà virtuale possa apportare benefici ai pazienti affetti da disturbo bipolare.
In che misura l'intelligenza artificiale sta influenzando la diagnosi e il monitoraggio dei pazienti?
Questo ci porta anche al tema dell'IA nella gestione del disturbo bipolare. Diversi studi hanno esaminato l'applicazione dell'intelligenza artificiale nel monitoraggio dell'umore, nei piani di trattamento personalizzati e nel miglioramento della previsione degli episodi dell'umore. Gli studi suggeriscono che l'IA possa consentire piani terapeutici più proattivi e personalizzati, migliorare gli esiti del trattamento e ridurre il carico di lavoro dei professionisti sanitari. Sono necessari ulteriori studi, ma esistono già solide evidenze del fatto che l'utilizzo dell'IA abbia il potenziale di migliorare l'assistenza ai pazienti.
In che misura le arteterapie possono contribuire ad affrontare questa condizione?
È stato inoltre dimostrato che l'arteterapia è utile nei pazienti con disturbo bipolare, poiché offre un mezzo non verbale per esprimere le proprie emozioni, rendendoli così più consapevoli delle emozioni e dei cambiamenti dell'umore. Può inoltre consentire loro di monitorare le variazioni dell'umore, poiché i cambiamenti nella forma artistica rifletteranno il loro stato d'animo. Vengono in mente i dipinti neri e grigi di Rothko realizzati prima del suo suicidio.
Qual è il legame tra disturbo bipolare e creatività?
Da tempo si associa una maggiore creatività al disturbo bipolare. L'elenco di personalità illustri – scrittori, compositori e artisti (Rothko, Hemingway, Keats, Rachmaninoff ecc.) – che si ritiene abbiano sofferto di disturbo bipolare è impressionante. Si ritiene che questo aumento della creatività derivi da processi cognitivi che emergono durante la mania. Questa convinzione può spingere alcune persone a interrompere o rimandare il trattamento. Diversi studi che hanno affrontato questa questione suggeriscono che sintomi più lievi, come la felicità e l'aumento dell'energia, possano essere più importanti per l'incremento della creatività rispetto ai sintomi gravi, mentre altri studi indicano che i familiari a rischio di sviluppare la malattia possano mostrare una creatività maggiore rispetto ai familiari ai quali la malattia è stata diagnosticata. La produttività creativa è associata ai periodi ipomaniacali/maniacali. Emily Dickinson compose poesie a un ritmo dieci volte superiore al normale durante gli episodi ipomaniacali; analogamente, le composizioni di Schumann aumentarono durante i suoi periodi maniacali, ma la qualità complessiva delle sue opere non differiva da quella dei periodi di benessere. Virginia Woolf, invece, era produttiva solo quando stava bene. Pertanto, sebbene sembri esistere un legame tra disturbo bipolare e creatività, esso non è lineare, ma molto più complesso di quanto potremmo immaginare.
A che punto è oggi la ricerca sul disturbo bipolare?
I progressi nell'utilizzo degli strumenti di intelligenza artificiale per prevedere e migliorare gli esiti del trattamento rappresentano un'importante area di ricerca nel disturbo bipolare. Anche lo sviluppo di strategie terapeutiche per la depressione bipolare è fondamentale, poiché questa rappresenta la parte della malattia più difficile da stabilizzare e l'aspetto cronico più debilitante per i pazienti. Più recentemente sono stati sviluppati esami del sangue che aiutano a distinguere la depressione bipolare dalla depressione unipolare, aumentando la sensibilità quando vengono combinati con una valutazione clinica. Si tratta di uno sviluppo promettente per il futuro, anche se sarà necessario del tempo prima che tali test diventino ampiamente disponibili e saranno necessari ulteriori studi per determinarne la validità. La ricerca è inoltre in corso su altri biomarcatori. La recente introduzione dell'esketamina ha fornito un'importante strategia terapeutica quando tutte le altre opzioni hanno fallito e il paziente è riluttante o impossibilitato, per motivi medici, a ricorrere all'ECT (terapia elettroconvulsivante). Analogamente, la rTMS rappresenta un'importante aggiunta alle opzioni terapeutiche disponibili, insieme agli stabilizzatori dell'umore. Purtroppo questi trattamenti non sono disponibili in tutti i Paesi e, in alcuni, sono accessibili solo in determinate aree. Forse il progresso più importante di tutti sarebbe garantire un accesso equo a cure cliniche e trattamenti adeguati per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro posizione geografica.
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